„Er weiß genau, was er möchte und was nicht“, sagt die 64-Jährige. Obwohl Paul nicht sprechen kann, zeigt er es deutlich. Seit seiner Geburt leidet er an einer Muskelerkrankung, die eine Dauerbeatmung erfordert, sowie an einer Bindegewebserkrankung. „Das erste Jahr seines Lebens hat er auf der Intensivstation verbracht. Mit 15 Monaten kam er hierher“, berichtet Birgitt Gottfried. Hierher, das ist sein geräumiges Zimmer in der Wohngruppe im André-Streitenberger-Haus der Vestischen Kinder- und Jugendklinik in Datteln. Sieben Kinder und Jugendliche, die auf eine Langzeitbeatmung angewiesen sind, leben gemeinsam in dem 2002 errichteten Haus.
Jeden Tag kommt Birgitt Gottfried, um eine Stunde mit ihrem „Krümelbär“ zu kuscheln. Sie hat viele Kosenamen für Paul, der die Zeit in ihren Armen sichtlich genießt. „Ich wohne nur sieben Kilometer entfernt. Deshalb kann ich mich auch immer auf den Weg machen, um Paul ein bisschen zu verwöhnen“, erzählt sie. Diese Stunde gehört zum Tagesablauf der beiden. Meistens kommt sie am späten Nachmittag. Dann hat Paul schon seine Ergotherapie, die Schule sowie weitere Therapien oder Freizeitaktivitäten hinter sich. Doch jetzt sind Ferien und da sieht das Freizeitprogramm anders aus. „Wegen der Coronapandemie können wir nur Ausflüge mit den Kindern an der frischen Luft machen“, bedauert Laura Konerding, die die Einrichtung seit Mitte Juni leitet, die Einschränkungen. Auch die Einkäufe im nah gelegenen Drogeriemarkt müssen ausfallen. „Das haben die Kinder immer genossen, und sie vermissen es“, fügt sie hinzu. Zur Philosophie des Hauses gehört es, den Kindern ein beständiges Zuhause zu geben und ihnen ein weitgehend selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen – auch, wenn sie alle auf Hilfe angewiesen sind.
Paul beginnt zu schmatzen. „Jetzt möchte er wieder Aufmerksamkeit“, übersetzt seine Mutter die Laute. Sie streichelt zärtlich sein Gesicht, spricht mit ihm. Sie ist überzeugt, dass er sie versteht und antwortet. „Am wichtigsten ist ihm das Schmusen mit mir. Er hat nur eine Stunde und die verteidigt er“, sagt sie lächelnd. Wie sehr er diese gemeinsame Zeit und die körperliche Nähe mag, bestätigen auch die Werte an den Geräten, an die Paul angeschlossen ist und die zu seinen ständigen Begleitern gehören.
Ohne Hilfe könnte Paul nicht leben. Durch seine Beatmung und Bewegungsunfähigkeit ist er intensivpflichtig. „Die Pflegerinnen und Pfleger engagieren sich sehr und haben die Kinder immer im Blick. Sie kennen sie und ihre Bedürfnisse, und sie wissen die Reaktionen genau einzuschätzen“, lobt Konerding den Einsatz der Mitarbeitenden.
Eine große Stütze ist Birgitt Gottfried vor allem in der Anfangszeit der damalige Klinikseelsorger und Pfarrer Ulrich Laws gewesen. „Er hat Paul getauft und mich nach den Besuchen oft getröstet“, berichtet Birgitt Gottfried, die als Tagesmutter arbeitet sowie zahlreichen Pflegekindern ein Zuhause auf Zeit gegeben hat. Anfangs habe sich der Zustand von Paul immer weiter verschlechtert. „Paul hat um sein Leben gekämpft und früh gespürt, dass sich jemand um ihn kümmert“, ist sie überzeugt und fügt hinzu: „Er erkennt mich immer schon an meinem Gang, bevor ich überhaupt in sein Zimmer komme.“ Diese Kontinuität sowie ritualisierte Tagesabläufe würden dem 16-Jährigen helfen.
Kraft findet Birgitt Gottfried im Glauben. „Aber unsere Stunde Zweisamkeit ist ebenso eine Erholung. Danach geht es uns beiden gut. Und der liebe Gott passt auch auf dich auf“, sagt sie und drückt Paul wieder einen dicken Kuss auf die Wange.
Michaela Kiepe