Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst in Recklinghausen begleitet Jill Bodner und ihre Tochter Mara.
© Bischöfliche Pressestelle/Michaela Kiepe„Unsere Wunschzettel waren im letzten Jahr so schnell vergriffen, dass wir nachliefern mussten. Vielleicht liegt es auch daran, dass sie so liebevoll von Kindern gestaltet werden“, freut sich Elke Fleckhaus vom ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst im Kreis Recklinghausen. Die Spenden, die der Verein aus der „Hütte der guten Taten“ erhält, ermöglichen verschiedene Angebote für Kinder und ihre Familien, die die Gemeinschaft stärken und die Eltern entlasten. „Bei allem, was wir tun, haben wir immer das Wohl der Kinder im Blick“, sagt Christiane Heller, eine der drei hauptamtlichen Koordinierungsfachkräfte. 48 ausgebildete Ehrenamtliche begleiten zurzeit 32 Kinder mit einer lebensverkürzenden Erkrankung in 30 Familien im Vest Recklinghausen. Zudem engagieren sich zehn weitere im Kinderpalliativzentrum in Datteln auf der Station „Lichtblicke“.
Eine Ehrenamtliche ist Marie Winterseel. Sie begleitet seit März die Familie Bodner. „Bei Mara wurde eine übergeordnete genetische Erkrankung festgestellt, die eine globale Entwicklungsstörung zur Folge hat“, berichtet Jill Bodner. Während ihre gerade zweijährige Tochter auf dem Schoß von Marie Winterseel sitzt und sich mit einem knisternden Herzen beschäftigt, hat sie Zeit, um von ihrem Kind zu erzählen. „Wenn Mara zuhause ist, komme ich zu nichts. Sie braucht sehr viel Aufmerksamkeit“, sagt sie. Sie habe die Sorge, dass dabei ihr siebenjähriger Sohn zu kurz komme. „Morgens ist Mara im Kindergarten, aber Jannik eben auch in der Schule. Darum ist dieses Unterstützungsangebot so toll. Wenn Marie Winterseel bei uns ist, kann ich mir Zeit nur für Jannik nehmen. Dann steht er zwei Stunden im Mittelpunkt“, ist Jill Bodner glücklich. Viele Menschen trauten sich nicht, auf die Kleine aufzupassen. „Sie haben Sorge, dass sie nicht reagieren können, wenn Mara beispielsweise einen epileptischen Anfall bekommt. Es ist eben ein Kind mit einem besonderen Bedarf“, sagt die Heilerziehungspflegerin und fügt hinzu: „Bei einem nonverbalen Kind ist es schwierig herauszufinden, was es gerade hat.“ Im zweiwöchigen Turnus macht sich Marie Winterseel auf den Weg nach Herne. „Ich freue mich, dass ich Menschen, die wenig Zeit haben, unterstützen kann. Ich mache es gern“, erklärt sie. Bereits seit gut zehn Jahren engagiert sie sich beim ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst.
Im Internet ist Jill Bodner auf das begleitende und unterstützende Angebot aufmerksam geworden. „Ich bin nur noch rotiert und habe gemerkt, dass ich nicht mehr klarkomme, weil sehr viel an mir hängengeblieben ist“, berichtet sie. Gemeinsam mit ihrem Ehemann habe sie geschaut, welche Unterstützungsangebote es gibt sowie kurz-, mittel- und langfristige Ziele formuliert. Bei ihrer Recherche sei sie auf den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst gestoßen. Jill Bodner ist es ein Anliegen, ihrer Tochter so lange und so gut wie möglich ihre Lebensqualität zu erhalten.
Von ihrem Leben mit Mara berichtet Jill Bodner auch regelmäßig auf Instagram unter „mein-weg-mit-mara“. „Am Anfang habe ich dort gepostet, weil ich niemanden hatte, mit dem ich mich austauschen konnte. Alles gerät ins Wanken. Inzwischen ist eine Community entstanden, aus der auch Freundschaften gewachsen sind“, ist die 33-Jährige glücklich. Dabei entstand die Idee, eine Selbsthilfe- und Spielgruppe für Eltern mit Kindern mit erhöhtem Förderbedarf in Herne ins Leben zu rufen. „Querbeet“ trifft sich seit zwei Wochen wöchentlich am Mittwoch. „Ich leite sie gemeinsam mit einer Freundin, die Erzieherin ist. Die Eltern können miteinander ins Gespräch kommen, während die Kinder betreut und gefördert werden“, berichtet sie.
Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst hat Familien wie die Bodners im Blick. Sie begleiten und ermöglichen einen Austausch untereinander. Diese Arbeit wird unter anderem auch ermöglicht dank der „Hütte der guten Taten“ auf dem Weihnachtsmarkt in Recklinghausen.
